La Persona con disabilità deve essere pensata come Persona e non come disabile, allora deve essere vista nella sua completezza, analizzando gli aspetti fisici, psicologici, relazionali, sociali ed intellettivi.
A suffragio ci sono innumerevoli convenzioni, leggi, mission sociali e idee sul concetto di inclusione. Tutto questo non può ridursi a semplice questione di scienze pedagogiche, ma è una sostanziale questione di diritti.
PROGETTO LE-ALI SOSTEGNI
Il gruppo di genitori che aderiscono al Progetto LE.ALI Sostegni ha deciso di condividere le proprie riflessioni maturate in questi anni di lavoro con brevi articoli sui vari temi trattati, sulle difficoltà incontrate, sulle opportunità individuate, sulla necessità di mantenere vivo il sogno che ha caratterizzato e caratterizza il progetto.
Il nome del progetto è il frutto di una condivisione ed è di per sé un programma: LEALI, cita la Treccani, si dice “Di persone che parlano e agiscono con sincerità e franchezza, che hanno vivo il sentimento dell’onore e rifuggono così dalla finzione come dal tradimento”, e fra i sinonimi cita persone di cui ci si può fidare perché sincere e oneste.
Questi genitori hanno avuto la necessità di definire la qualità di un progetto indirizzato ai propri figli che in primis deve avere caratteristiche di lealtà.
Perché i progetti devono essere leali e a chi deve corrispondere questa lealtà?
Se dei genitori hanno avuto bisogno di definire la qualità etica di un progetto è perché nella loro esperienza così non è stato.
Un progetto è leale quando risponde alla persona a cui è indirizzato ed è rispettoso di un patto che è stato definito, dialogato, deciso insieme.
“Prova di forza, prova di resilienza, prova di lealtà, prova d’amore, concedetevi ogni tanto una prova di fragilità”- Fabrizio Caramagna
LE ALI, inoltre, sono gli “strumenti” che permettono ad un animale o a un oggetto, come un aereo, di volare; il termine ALI come sostantivo corrisponde al sogno di ogni genitore di autonomia per i propri figli: dare le ali, equivale qui al raggiungimento dell’obiettivo di crescere un figlio capace di autonomia, di scelta, di emancipazione, e nel caso dei figli con disabilità questo comporta anche trovare soluzioni idonee, leali e rispettose del diritto di crescita di ogni persona.
Infine il termine Sostegni richiama appunto al supporto necessario perché questa emancipazione possa avvenire.
Come nasce il progetto?
Il progetto LE.ALI SostegnI dell’Associazione Ceralacca OdV nasce dal lavoro di un gruppo di genitori che hanno iniziato a confrontarsi e, a partire dalle loro personali esperienze di vita e quella dei loro figli con disabilità, hanno condiviso la necessità di trovare per i propri figli soluzioni di vita personali, uniche e irripetibili, stanchi di soluzioni prestabilite, di percorsi vincolati, pensati e organizzati da Enti e Istituzioni, perché “…è questa la strada per loro…si fa così…finita la scuola ci sono i Centri studiati per loro, per il loro bene…”; genitori che si sono assunti in prima persona le scelte di vita per e con i propri figli.
Questo ha comportato un impegno importante di pensiero, di ascolto, di dialogo. I genitori del progetto LE.ALI Sostegni hanno scoperto così un mondo teorico molto articolato e complesso nel quale riconoscersi, hanno evidenziato anche la presenza di una Legislazione avanzata nei termini dei Diritti e dei Doveri delle persone con disabilità sulla quale appoggiarsi e definirsi, hanno soprattutto incontrato tanti altri genitori pronti a condividere la correttezza e bontà del proprio pensiero.
Nonostante le migliorie delle Leggi, le riflessioni sulla disabilità e un terreno culturale che pian piano è cresciuto avvicinandosi molto al pensiero di LE.ALI Sostegni, i percorsi sperimentati da queste famiglie non sono state liberi da delusioni, fatiche e da un senso di profonda solitudine perchè ancora troppe le ambiguità, le paure, le difficoltà incontrate in un mondo avanzato teoricamente, ma ancora legato e impregnato delle vecchie logiche assistenzialiste, deleganti, accentratrici. Paure che hanno portato molti genitori ad abbandonare il Progetto che continua però il suo percorso nonostante le difficoltà.
Cosa è il progetto LE.ALI Sostegni?
Il progetto LE.ALI Sostegni intende individuare strade personalizzate sul “durante noi-dopo di noi” rivolte a tutte le persone con disabilità, individuando soluzioni uniche, flessibili, dialogate e condivise.
Personalizzato non è l’equivalente di individualizzato, un progetto personalizzato nasce dalla persona e quindi è unico e va costruito, quello individualizzato è predisposto nel contesto e quindi è individuato tra le offerte già presenti, pensate, organizzate.
Il progetto personalizzato nasce dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie quando la persona non è sempre in grado di auto-definirsi, auto-organizzarsi e auto-progettarsi. Sono infatti le famiglie che hanno una profonda e dettagliata conoscenza dei propri figli e della loro storia, conoscenza che si basa sull’attenta osservazione della loro condizione psico-fisica e delle loro risposte emotive e relazionali ai vari contesti di vita.
Il progetto nasce anche dalla profonda convinzione che si possa attuare una progettazione personalizzata solo in uno spirito di condivisione con tutti gli Enti e Associazioni che necessariamente devono essere coinvolti per la sua realizzazione.
Il progetto pone le basi sull’ampliamento del concetto di autonomia fisica e psichica, includendo il principio della possibilità di scegliere sia in modo esplicito che implicito. Ciò comporta una valutazione più allargata del concetto di scelta che comprende anche l’osservazione dello stato di ben-essere e l’esercizio della buona cura, e non solo la dichiarazione esplicita delle proprie volontà.
Con questo progetto si intende superare la logica della persona come mera fruitrice di servizi, piuttosto che lei medesima costruttrice di processi che inneschino buone prassi, così come sancito dalla legislazione sulla disabilità.
Il progetto LE.ALI Sostegni è molto ampio e si articola su più piani e più obiettivi a breve, medio e lungo termine. La sua realizzazione dipende anche dalla volontà di Istituzioni e Associazioni che, di volta in volta, sono implicate nel progetto e ne condividono i principi di fondo, ma soprattutto dalla partecipazione attiva dei genitori e dalla presenza di operatori adeguatamente formati, in particolare sui temi dell’essere adulto della persona disabile e dell’Inclusione, visto che l’interpretazione di questi concetti è ancora molto varia e diversificata ed è quindi importante trovare un terreno condiviso.
I progetti personalizzati: riflessioni
Come affrontare la vita della persona con disabilità una volta che la famiglia è invecchiata o i genitori non possono più farsene carico? Quando bisogna iniziare a pensarci? Chi deve occuparsi del Dopo di Noi?
Non basta trovare all’interno della famiglia le risorse per il futuro, non è sufficiente dare il mandato a uno dei famigliari prescelti o disponibili a farsi carico delle numerose problematiche che comporta la vita con un famigliare disabile.
I genitori di LE.ALI Sostegni hanno sviluppato la tematica sia dal punto di vista dei Diritti sia attraverso i propri progetti personalizzati.
La raccolta dei dati necessari a lasciare testimonianza di quanto si sta facendo e delle scelte fatte, ma anche delle prospettive individuate è uno degli aspetti trattati.
Un altro aspetto di ricerca ha riguardato l’analisi del quadro Legislativo dentro il quale potersi muovere anche per un dialogo più consapevole nei confronti delle varie Istituzioni di volta individuate.
Altro aspetto di interesse è stata la ricerca e la conoscenza di altre realtà che avessero già sperimentato e attuato soluzioni diverse rispetto l’istituzionalizzazione, anche per persone con disabilità complesse. Cosa offre il territorio in tal senso e quale il bisogno personale individuato? Questa è stata un’altra delle sfide affrontate.
Questo gruppo di genitori è convinto che il futuro dei propri figli dipenda dalla propria storia e dalle scelte educative fatte nel tempo, dal lavoro svolto nel passato e nel presente e sono consapevoli di dover sviluppare il maggior grado possibile di autonomia del proprio figlio e di emancipazione dal nucleo famigliare. Questi genitori si confrontano costantemente su questo tema, sempre presente nei percorsi personalizzati che via via costruiscono insieme ai propri figli.
Il progetto personalizzato raccoglie tutte le strade intraprese e da intraprendere in funzione dei bisogni e dei desideri dei propri figli; bisogni e desideri relazionali, di cura, di partecipazione, di socializzazione, di impegno di studio, di divertimento sono individuati nell’ascolto e nell’osservazione del ben-essere di tutte le persone con disabilità e anche delle loro famiglie.
Il progetto personalizzato è ovviamente flessibile e si cala nel contesto di vita reale, è continuativo nel tempo e rispettoso delle scelte delle persone con disabilità e dei loro genitori o famigliari.
La realizzazione di un progetto personalizzato dipende dalla capacità delle famiglie di sostenerlo, non solo dal punto di vista economico, ma anche partecipativo contribuendo alla divulgazione delle proprie conoscenze, dialogando con le Istituzioni perché possano assumere altri e nuovi percorsi a sostegno della personalizzazione dei progetti, operando a favore dell’intero progetto che riguarda tutto il gruppo delle famiglie che, unendosi, possono avere maggiore forza contrattuale e possibilità di ascolto.
Partecipare attivamente è un impegno importante che le famiglie si assumono aderendo a un progetto di questo tipo, ma come potrebbe essere diversamente quando le famiglie hanno scelto di non delegare la vita del proprio congiunto ad altri, quando si vuole dare dignità alla vita del proprio figlio quella dignità che nasce dalla scelta consapevole della propria genitorialità?
Consapevoli che la realizzazione di percorsi personalizzati dipende dagli operatori e dalle Associazioni che li aggregano, parte del lavoro effettuato all’interno del progetto LE.ALI Sostegni ha riguardato percorsi formativi con Educatori, individuando i ruoli e le caratteristiche che devono avere per approcciarsi a persone adulte con disabilità e competenze atte a favorire una piena inclusione in contesti reali di vita.
Molte le difficoltà incontrate e tanti gli ostacoli ancora da superare, ma ancora viva è la voglia di continuare a lavorare in tal senso.
LE.ALI Sostegni è un progetto ambizioso che assume quanto teoricamente e legalmente stabilito come giusto e idoneo dalla Legislazione e dalle Istituzioni, come ci è stato più volte ribadito anche nella sottolineatura della lungimiranza del nostro sguardo sui temi della disabilità, ma è anche un progetto che inevitabilmente incontra tutte le difficoltà che un cambiamento radicale di questo tipo evidenzia e comporta.
E’ per questo che continuiamo a crederci e a lavorarci.
Settembre 2022
